La Fondazione FIRMO, Fondazione Italiana Ricerca sulle Malattie dell’Osso, è un esempio unico di ente privato non profit che opera da oltre dieci anni nel campo delle malattie dello scheletro. Queste colpiscono, solo in Italia, milioni di persone, ma al loro riguardo la sensibilizzazione e informazione sono ancora troppo scarse, così come i fondi destinati alla ricerca.
La European MEN Alliance (EMENA) è un’organizzazione ombrello formata nel 2013, di cui AIMEN è socio fondatore. L’Alleanza consiste nella rappresentanza paritaria dei gruppi di pazienti europei che forniscono informazioni e servizi di supporto ai pazienti con Neoplasia Endocrina Multipla (MEN tipi 1, 2, 3 e 4) e dagli esperti medici multidisciplinari che si prendono cura di loro.
Malati Rari. L’associazionismo è uno dei beni più preziosi per la comunità dei pazienti colpiti da malattia rara. Data la particolare realtà delle malattie rare, con l’apparente scarsa numerosità dei casi, la nascita e l’azione di una associazione per i malati rari assume un valore e un ruolo molto importante.
O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare è la prima ed unica agenzia giornalistica, in Italia e in Europa, dedicata alle malattie rare e ai tumori rari. Fondato nel 2010 da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, oggi l’Osservatorio è riconosciuto come una delle maggiori e più affidabili fonti di informazione per le tematiche inerenti le malattie rare, i tumori rari e i farmaci orfani. Tutte le notizie prodotte sono accessibili tramite il portale e la relativa newsletter, gratuitamente.
O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare è una testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell’art.16 L.62/2001 e al Tribunale della Stampa secondo le norme vigenti.
Orpha-net è il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani.
«Nessuna malattia è così rara da non meritare attenzione»
Il sito PartecipaSalute è nato come uno dei prodotti di un progetto coordinato dal Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità insieme ad un gruppo collaborativo di ricercatori del Centro Cochrane Italiano, di giornalisti dell’Agenzia di giornalismo scientifico Zadig, ma anche di cittadini e rappresentanti di associazioni di pazienti.
UNIAMO è la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia.
Con la missione di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie conduce attività di advocacy per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio-assistenziali. Questa attività è svolta anche a livello europeo in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Disease Europe.
