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Il gruppo di lavoro ERN sulla Gravidanza e Planning Familiare nelle malattie rare e complesse sta organizzando un’indagine conoscitiva anonima sui bisogni non soddisfatti correlati alla gravidanza  (dal counseling pre-concezionale, alla gravidanza fino alla gestione del neonato). L’indagine è rivolta, sia al paziente affetto da malattia rara, sia ai loro familiari. Abbiamo bisogno della tua opinione!

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    Promozione, educazione sanitaria e informazione sulle patologie MEN, favorire lo sviluppo della ricerca medico-scientifica in queste rare condizioni cliniche a beneficio della collettività.

    Patologie

    Le Neoplasie Endocrine Multiple (MEN)

    Le Neoplasie Endocrine Multiple (MEN) sono delle sindromi rare caratterizzate dalla presenza di iperplasie/neoplasie di numerose ghiandole endocrine e si distinguono in MEN di tipo 1 e MEN di tipo 2. Tali sindromi si presentano frequentemente in forma familiare a trasmissione autosomica dominante. In questo caso il rischio per un genitore affetto di trasmettere la patologia alla progenie è del 50%.

    ATTIVITÀ

    AIMEN e Informazioni mediche

    Uno degli obbiettivi fondamentali dell’associazione è informare. Ciò prevede fornire le informazioni mediche correte al medico di base e allo specialista e comunicare in maniera chiara e semplice cosa vuol dire essere un paziente MEN.

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